10月22日上午，罕見病用藥氯巴占片的研發公司宜昌人福藥業有限責任公司舉辦了依諾思【R】氯巴占全國上市線上發布會。

會上，宜昌人福藥業有限責任公司總裁杜文濤介紹，該款國產氯巴占片規格為10mg/片，每盒28片，定價84元每盒?！笆侨蜃畹蛢r格”。

杜文濤表示，針對患兒家長的訴求，公司準備在2023年啟動氯巴占片進入國家醫保目錄的工作，后期也將籌備與第三方公益機構合作，為經濟困難的家庭開展用藥援助。此外，考慮提高小兒癲癇患者用藥依從性，公司還將推進研發氯巴占口服液。

罕見癲癇患兒家屬、病友群群主“松松爸爸”表示，對積極支持、推動罕見癲癇治療用藥問題解決的相關部門和社會各界表示感謝。

此前報道：“救命藥”氯巴占落地

在國家衛健委、國家藥監局等多方努力下，2022年9月22日，作為臨床急需藥品臨時進口的原研藥，也一度被稱為“救命藥”的氯巴占在北京協和醫院開出全國第一張處方。

氯巴占是一種用于罕見難治性癲癇患兒治療的藥物，在輔助治療中具有十分重要的地位，可以說是對這類疾病對癥且副作用更小的“救命藥”。但由于氯巴占在我國屬于第二類精神藥品，具有一定成癮性，此前沒有在國內審批上市。

毛女士的兒子是首位在國內合法使用上原研藥氯巴占的患兒。孩子兩歲時患上了嬰兒痙攣癥，在病友群里知道氯巴占將在國內上市的消息，9月22日，她專程從河北帶著孩子來到北京協和醫院神經科。孩子服用氯巴占已經將近5年了，之前一直是靠朋友從國外代購，經常面臨著斷藥的風險。而這類疾病如果不能長期規律服藥很容易反復，甚至帶來并發癥。

患兒家屬 毛女士：原來一直網上代購，從德國那邊找人給代購過來，但是怕買到假藥，也挺擔心的?，F在就太方便了，因為不用擔心買到假藥了，畢竟醫院開出來肯定是正規途徑，而且不用擔心斷藥了。我們都挺高興的，只要是孩子吃這種藥的家長肯定都挺高興的。

為了滿足患者對氯巴占這類國外已上市、國內無供應的少量特定臨床急需藥品的需求，今年6月，國家衛健委、國家藥監局聯合制定發布了《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》。《方案》明確，在北京協和醫院牽頭的遍布全國的50家三級醫院，進口氯巴占將陸續落地，患兒和家屬經過符合條件的醫師開具處方，可以購買到氯巴占。

北京協和醫院藥劑科主任 張波：它其實建立一種中國特色藥物可及性的創新的機制，為其他的罕見病藥物的可及性提供了一種解決的路徑。難治性癲癇無論是對于患兒還是對家庭來講，它的影響非常嚴重。比如對患兒的智力發育影響，對他的身體的損傷，還有精神的壓力，都是非常大的。隨著原研藥氯巴占的進口，國內難治性癲癇患者應該會有非常大的獲益，解決了用藥的可及性問題。

截至目前

已有2860種藥品進入國家醫保目錄

國內67%的已上市罕見病用藥都在其中

大大減輕了患者的用藥負擔

10年間，我國醫保參保人數

從5.4億增加到13.6億

同時，我國建成了

全世界規模最大的基本醫療保障網

為了一個更高質量、更可靠的

全民醫療保障體系

國家一直在努力！

來源：中國青年報微信公眾號